Апрель, месяц распространения информации об аутизме, подходит к концу.
Я очень благодарна фондам и реабилитационным центрам, так фанатично распространяющим информацию о диагнозе. Но у меня есть ощущение, что она не доходит до адресата. В информации, в лучшем случае, заинтересованы родители детей с РАС и специалисты, работающие в области. Большинство взрослых нормотипиков и их нормотипичных детей не знают, что это такое и как вовсе следует вести себя с ребенком, с человеком с любым диагнозом. (Но я больше всего топлю именно за аутистов, вы уж мне это простите.) И я не знаю, как изменить ситуацию, как на нее повлиять.
Я читаю сейчас книгу, написанную в 1991 году автором в США. Героиня работала со своими детьми методом прикладного поведенческого анализа. Почему теперь, в 2023 году, в Ульяновске мало кто из специалистов расскажет матери ребенка с аутизмом про АВА? Почему они ничего об этом не знают сами? Почему не учатся? Или я могла когда-нибудь услышать про АВА вне контекста собак Павлова, не прочитав эту книгу? Ведь это работает. Не Кортексин и не биоакустическая коррекция. Не Цераксон и не ТОМАТИС. Даже к бабкам ходить не надо. И вы скажете "тупые американцы"? Вас это успокаивает? 1991 vs 2023.
Но если в профессиональном смысле наука так и не смогла должным образом пропагандировать практически единственный метод коррекции для детей с аутизмом, чего я могу ждать от обывателя?
Я устала. Устала от необразованности и бестактности своих знакомых и друзей. "Он не такой чокнутый, как мы". "Он не такой дурак, каким кажется". Смеющийся над глупой шуткой в адрес моего ребенка тренер, - взрослый человек. Фраза заведующей детского сада, смотрящей прямо на ребенка: "Мдааа, таких у нас еще не было".)) Это просто несколько примеров. Ребят, ну, вы серьезно? Я понимаю, что люди лепят это не со зла, но... Вы тупые или да? Мне нужно поставить на место каждого или вы раздуплитесь самостоятельно? Семь с половиной лет мне не хватает духа мудро вести просветительскую деятельность, чтобы был выхлоп и реакция в мозгах. Потому что я - вовлеченная сторона и все, что мне хочется в такие моменты, - это заплакать и убежать. А не объяснять, что к чему. У меня нет на это моральных сил. По крайней мере, пока.
Подчеркну, что к идее инклюзивного образования я по сей день отношусь скептически. Потому что в теории это очень круто. А что я вижу в реальности, доводит до слез. На постсоветском пространстве, где принято прятать инвалидов в деревне или в ПНИ, эта херня не работает. Плюются все, - и нормотипики, и те, кто вне нормы.
Аутист не хотел бы, чтобы вы делали потуги для общения тогда, когда вам этого не хочется. Мы совсем не настаиваем на том, чтобы "делить с вами эту песочницу". Но аутист однозначно хотел бы уважительного отношения к себе, давайте начнем с этого.
